Henrietta Lacks, mère de la médecine moderne

Henrietta Lacks,

mère de la médecine moderne

 

Durant l'hiver 1951, une jeune mère nommée Henrietta Lacks sentit qu'un terrible malaise l'envahissait. Cinq enfants l'attendaient à la maison, à Baltimore. Son mari travaillait de longues heures à l'aciérie. Sa vie était faite des luttes et des joies simples d'une femme noire de la classe ouvrière, dans l'Amérique du milieu du XXe siècle. 

Elle était loin de se douter qu'elle allait marquer l'histoire de la médecine. 

 Henrietta avait grandi dans les champs de tabac à la terre rouge de Clover, en Virginie. Après la mort de sa mère, alors qu'elle n'avait que quatre ans, elle fut élevée par son grand-père dans une petite cabane en rondins qui avait autrefois abrité des esclaves. Elle travaillait la terre avec ses cousins, épousa son amour d'enfance, David, à vingt ans, et finit par le suivre à Baltimore, en quête d'une vie meilleure. Mais cette vie meilleure fut brutalement interrompue lorsque les médecins de l'hôpital Johns Hopkins découvrirent une tumeur agressive au col de l'utérus. Le cancer était virulent et fulgurant. Henrietta commença immédiatement une radiothérapie, espérant survivre pour ses enfants. Lors d'un de ses traitements, un médecin préleva un petit échantillon de son tissu cancéreux. Il ne lui demanda pas son autorisation. Il ne lui expliqua pas ce qu'il faisait. Il prit simplement ce dont il avait besoin et l'envoya au Dr George Gey, un chercheur situé à quelques pas de là. Le Dr Gey avait passé des années à essayer de cultiver des cellules humaines hors du corps. Tous les échantillons qu'il avait testés jusqu'alors mouraient en quelques jours. Mais lorsqu'il plaça les cellules d'Henrietta dans une boîte de Petri, un phénomène remarquable se produisit. Elles ne moururent pas. Elles se multiplièrent. Elles doublaient de nombre toutes les vingt à vingt-quatre heures. Elles prospéraient dans des conditions qui détruisaient toutes les autres lignées cellulaires. Les scientifiques n'avaient jamais rien vu de tel. Ils baptisèrent ces cellules HeLa, en utilisant les deux premières lettres de son prénom et de son nom de famille, et commencèrent à les partager avec des laboratoires du monde entier. Henrietta Lacks mourut le 4 octobre 1951. Elle n'avait que trente et un ans. Son corps fut enterré dans une tombe anonyme à Clover, dans la même terre de Virginie où, enfant, elle avait cueilli du tabac. Elle n'a jamais su ce qui lui avait été enlevé. Sa famille non plus. Mais ses cellules ont survécu. Au cours des décennies suivantes, les cellules HeLa sont devenues le fondement de la recherche médicale moderne. Les scientifiques les ont utilisées pour développer le vaccin contre la polio, sauvant ainsi des millions d'enfants de la paralysie. Ils s'en sont servis pour comprendre comment les virus infectent les cellules humaines, ce qui a permis des avancées majeures dans le traitement du VIH et du sida. Ils les ont utilisées pour étudier le cancer, tester de nouveaux médicaments, cartographier le génome humain et même examiner le comportement des cellules humaines en apesanteur. Des milliards et des milliards de cellules HeLa ont été cultivées dans des laboratoires sur tous les continents. Elles ont contribué à plus de soixante-quinze mille études scientifiques. Elles ont permis de créer des traitements qui ont touché presque toutes les familles de la planète. Et pourtant, pendant plus de vingt ans, la famille Lacks a ignoré tout de cet héritage. Ce n'est qu'en 1975 que les enfants d'Henrietta ont appris la vérité sur les cellules de leur mère. À cette époque, les cellules HeLa étaient devenues un pilier de l'industrie biotechnologique, un secteur pesant plusieurs milliards de dollars. Les entreprises les commercialisaient.  

Des chercheurs ont breveté des découvertes réalisées grâce à ces données. Des fortunes se sont bâties sur le matériel biologique d'une femme noire pauvre qui n'avait jamais donné son consentement. Pendant ce temps, ses enfants peinaient à se payer une assurance maladie de base. L'injustice de l'histoire d'Henrietta est restée cachée au grand public jusqu'en 2010, date à laquelle la journaliste Rebecca Skloot a publié « La vie immortelle d'Henrietta Lacks ». Le livre est devenu un best-seller et a ensuite été adapté en téléfilm par HBO avec Oprah Winfrey dans le rôle principal. Soudain, le monde entier connaissait son nom. Et peu à peu, les choses ont commencé à changer. En 2013, les Instituts nationaux de la santé (NIH) ont conclu un accord historique avec la famille Lacks, leur donnant la possibilité de s'exprimer sur l'utilisation des informations génétiques d'Henrietta dans les recherches futures. En 2023, la famille a obtenu un accord historique avec une grande entreprise de biotechnologie concernant l'utilisation non autorisée de cellules HeLa, obtenant enfin reconnaissance et compensation pour ce qui avait été prélevé sans autorisation tant de décennies auparavant. 

Aujourd'hui, Henrietta Lacks n'est plus une donneuse anonyme dans un dossier de laboratoire. 

Son nom orne des bâtiments, des bourses d'études et des programmes d'éthique médicale dans des universités du monde entier.  

Son histoire a suscité d'importants débats sur le consentement, la justice raciale en médecine et la dignité due à chaque patient qui contribue au progrès scientifique. Elle était l'arrière-petite-fille d'un cultivateur de tabac. Une mère dévouée. Une femme qui souhaitait simplement vivre assez longtemps pour voir grandir ses enfants. Son vœu ne s'est pas réalisé.  

Mais d'une manière totalement inattendue, elle a obtenu autre chose. L'immortalité. 

Ses cellules continuent de se diviser dans des laboratoires du monde entier, en ce moment même. Sa contribution à la santé humaine est inestimable. Et son héritage, autrefois enfoui dans une tombe anonyme, brille désormais comme un rappel que chaque vie a de la valeur.